Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού

Ο αυτισμός έχει πολλά πρόσωπα, πολλές ενδιάμεσες αποχρώσεις. Κάποιες περιπτώσεις παιδιών βιώνουν πιο έντονες δυσκολίες, και άλλες πιο ήπιες. Πολλά παιδιά χαρακτηρίζονται από ένα πολύ καλό γνωστικό, συναισθηματικό και κοινωνικό επίπεδο, το οποίο βέβαια έχει κατορθωθεί με μακροχρόνιο κόπο και θυσία. Έχουν χιούμορ, έχουν καταφέρει να κάνουν φίλους, έχουν κατορθώσει να κερδίσουν την καρδιά όσων ανθρώπων είναι κοντά τους.

Το παρακάτω γράμμα είναι εμπνευσμένο από περιπτώσεις παιδιών τα οποία έχουν διαγνωστεί με αυτισμό. Εύχομαι το παρακάτω γράμμα να αποτελέσει μια αφορμή για περαιτέρω ενημέρωση, προβληματισμό, και ευαισθητοποίηση.

Αγαπητέ αναγνώστη,

Είμαι ένα παιδί. Μου αρέσουν πολύ τα αυτοκίνητα, μπορώ να παίζω ώρες με αυτά ή να τα χαζεύω στους δρόμους. Μου αρέσει πολύ να κάνω κούνια, να ακούω μουσική και να φτιάχνω παζλ. Αγαπώ πολύ και τα ζωάκια, μου αρέσει να τα χαϊδεύω, όμως έχει τύχει να ακούσω ξαφνικά κάποιο γάβγισμα από ένα σκυλί που περνάει δίπλα μου, και να αισθανθώ φόβο.

Είμαι ένα παιδί το οποίο έχει διαγνωστεί με αυτισμό. Θα ήθελα να σου πω λίγα πράγματα για εμένα τα οποία ίσως είναι ωφέλιμο να γνωρίζεις. Μπορεί να με πετύχεις στο σχολείο, στον δρόμο, στο πάρκο, δεν ξέρεις ποτέ! Κατανοώ ότι πολλοί άνθρωποι δεν γνωρίζουν από ειδική αγωγή, και ίσως όλα αυτά που θα πω, θα φανούν παράξενα στην αρχή για κάποιους. Όμως πιστεύω ότι αξίζει να δώσεις λίγη σημασία.

Θα ξεκινήσω λέγοντας για τον τρόπο ζωής μου. Από πολύ νωρίς είχα έντονες δυσκολίες. Δεν κοίταζα πολύ τους γονείς μου στα μάτια, αισθανόμουν καλύτερα να απομονώνομαι και να παίζω μόνος μου. Άργησα πολύ να εκφράσω έστω και λίγες λέξεις. Έκανα και κάνω διάφορες επαναλαμβανόμενες κινήσεις με τα χέρια μου ή τα πόδια μου. Οι ειδικοί το ονομάζουν στερεοτυπίες. Δεν μπορούσα και συχνά και τώρα δεν καταλαβαίνω τι θέλουν, πώς νιώθουν, ή τι περιμένουν οι άλλοι από εμένα. Μπερδεύομαι τόσο πολύ!

Από μικρή ηλικία πηγαινοέρχομαι σε γιατρούς, σε δασκάλους, σε ειδικούς θεραπευτές, σε ενήλικες οι οποίοι ακούω από τους γονείς μου ότι είναι καλοί και ξέρουν πώς να μου φερθούν και να με υποστηρίξουν. Να σου πω την αλήθεια, με κουράζει αυτό κάποιες φορές. Ξέρω, το κάνουν για το καλό μου, όμως αποσυντονίζομαι από τα πολλά και διαφορετικά πρόσωπα ή πλαίσια.

Έχω ανάγκη όσο είναι εφικτό σταθερά πρόσωπα, πλαίσια, ή αν γίνει κάποια αλλαγή να μου δοθεί χρόνος να προσαρμοστώ. Οι γονείς μου δείχνουν κουρασμένοι. Έχουν και αυτοί τα δίκια τους. Προσπαθούν υπερβολικά και καθημερινά για εμένα. Χαίρονται ιδιαίτερα όταν καταφέρνω να βελτιωθώ. Το καταλαβαίνουν αμέσως!

Στον δρόμο, στα μαγαζιά, ή στην πλατεία που παίζω παρατηρώ συχνά να με κοιτάνε περίεργα. Με κάνουν και αισθάνομαι άβολα, αμήχανα… Μα γιατί; Αφού δεν κάνω κάτι περίεργο. Μπορεί να παίζω, να κάνω βόλτα, να κάνω τσουλήθρα, να τρώω κάτι ή να είμαι με δικούς μου ανθρώπους.

Σε αυτό το σημείο λέω να σου πω λίγα περισσότερα για τις δυσκολίες μου. Δυσκολεύομαι να επικοινωνήσω αυτό που θέλω. Δεν αντέχω τις φωνές! Κλείνω τα αυτιά μου ή μπορεί και εγώ να φωνάξω, γιατί με αναστατώνουν. Νιώθω πολλές φορές ότι κανείς δεν με καταλαβαίνει, δεν μπορώ εύκολα να διαχειριστώ τα συναισθήματα μου και για αυτό μπορεί να φωνάξω, να κλάψω, να χτυπήσω κάποιον ή ακόμα και εμένα τον ίδιο.

Δεν το κάνω επίτηδες, αλήθεια σου λέω. Απλά χρειάζομαι χρόνο, ηρεμία, κάποιο πρόσωπο που να του έχω εμπιστοσύνη, χρειάζομαι να νιώσω ασφάλεια. Ξέρω ότι δεν σου είναι ευχάριστη η συμπεριφορά μου, όμως σε χρειάζομαι ψύχραιμο, σταθερό, με υπομονή. Αν διαθέτεις αυτά, θα νιώσω ευγνώμων, θα με βοηθήσεις πολύ.

Έχω ανάγκη να παίζω, να μαθαίνω, να ανακαλύπτω, να κοινωνικοποιούμαι, να είμαι με πρόσωπα που εμπιστεύομαι και μπορούν να με υποστηρίξουν. Πάνω από όλα έχω ανάγκη να με σέβεσαι. Δεν μπορώ να στο πω, αλλά είναι πολύ σημαντικό για εμένα. Επειδή δεν τα κατανοώ όλα, δεν σημαίνει ότι έχεις δικαίωμα να με κοροϊδεύεις, να μου φωνάζεις, να με πιέζεις, να με μειώνεις. Έχω και εγώ αξία, είμαι σημαντικός, υπάρχω, είμαι εδώ!

Κάτι τελευταίο. Παρ’ ότι έχω πολλές δυσκολίες, καταλαβαίνω με μεγάλη ακρίβεια εάν με θέλεις δίπλα σου και αν με αγαπάς. Αν με προσεγγίσεις, με κατανοήσεις και σεβαστείς τα όρια μου, θα έρθω σύντομα κοντά σου. Εντάξει, δεν θα στο δείξω, δεν θα στο κάνω εύκολο, όμως η αλήθεια είναι ότι θα χαρώ να σε γνωρίσω! Να αλληλεπιδράσουμε, να χτίσουμε μια όμορφη σχέση, και φυσικά να μάθω από εσένα. Αλλά να μάθεις και εσύ από εμένα…

Σε ευχαριστώ πολύ για τον χρόνο που αφιέρωσες διαβάζοντας το γράμμα μου.

Με εκτίμηση,

Ένα παιδί.

Βιβλιογραφία – Σύνδεσμοι:

  ΑΝΘΟΥΣΑ ΠΑΠΑΕΥΘΥΜΙΟΥ  Ψυχολόγος Κέντρο ΔΙ.ΚΕ.Ψ.Υ

Επιμέλεια κειμένου

ΤΖΟΥΑΝΑΚΗΣ ΙΩΑΝΝΗΣ ΨΥΧΟΛΟΓΟΣ Μsc

ΚΟΙ.ΚΕ.Ψ.Υ.Π.Ε Βενιζέλειο Γενικό Νοσοκομείο Ηρακλείου