Ο Αυτισμός σήμερα

Στις 2 Απριλίου καθιερώθηκε, με απόφαση της γενικής συνέλευσης του ΟΗΕ την 18η Δεκεμβρίου του  2007, η Παγκόσμια μέρα ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό.

Ο όρος ΄αυτισμός΄ ετυμολογικά προέρχεται από την αρχαία ελληνική λέξη ΄εαυτός΄ και υποδηλώνει την απομόνωση του ατόμου στον εαυτό του, βασικό γνώρισμα των ατόμων με αυτισμό (Κάκουρος- Μανιαδάκη ΄Ψυχοπαθολογία παιδιών και εφήβων, Δάρδανος΄ Τυπωθήτω, σ.321). Στον κλινικό χώρο πρώτη φορά χρησιμοποιήθηκε το 1911 από τον Ελβετό ψυχίατρο Eugene Bleuler.

Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, ενημερωμένο με στοιχεία του Απριλίου 2017, αυτισμός είναι μία πολύπλοκη νευροαναπτυξιακή – νευροψυχιατρική  διαταραχή που εμποδίζει την ομαλή ανάπτυξη του ατόμου και απομονώνει τον πάσχοντα στον εαυτό του. Σχετίζεται με την πρώιμη ανάπτυξη του εγκεφάλου, ωστόσο τα πιο εμφανή σημάδια εμφανίζονται  στην ηλικία 2 και 3 ετών.

Υπολογίζεται ότι 1 στα 160 παιδιά παγκοσμίως αντιμετωπίζει διαταραχές αυτιστικού φάσματος. Στην Ελλάδα, σύμφωνα με την πρώτη Εθνική Επιδημιολογική Έρευνα που έγινε για τον αυτισμό (την έρευνα πραγματοποίησε η Μονάδα Αναπτυξιακής Παιδιατρικής της Β Παιδιατρικής του Εθνικού Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών από την υπεύθυνη κα Θωμαίδου) παρουσιάζονται τα εξής στοιχεία:  αφενός περισσότερα από 1 στα 100 ελληνόπουλα ηλικίας 10-11 ετών εμφανίζουν διαταραχές αυτιστικού φάσματος με τα αγόρια να είναι τετραπλάσια από τα κορίτσια   αφετέρου  η διασπορά των  Διαταραχών φάσματος Αυτισμού παρουσιάζει διακύμανση μεταξύ των 13 Διοικητικών Περιφερειών αλλά και μεταξύ των 54 Νομών της χώρας μας.

Είναι πολύ σημαντικό για τον γενικότερο πληθυσμό να γίνει αντιληπτό το εξής: σε καμία περίπτωση δεν ευθύνονται οι ίδιοι για τις δυσκολίες του παιδιού τους, αντιθέτως οι ίδιοι χρειάζονται στήριξη για να διαχειριστούν το άγχος που προκαλεί η διάγνωση και στη συνέχεια  να βοηθήσουν αποτελεσματικά το παιδί τους ν΄ ακολουθήσει ένα πρόγραμμα αντιμετώπισης βάσει των δικών του αναγκών (Κάκουρος-Μανιαδάκη, ό.π,σ.346)

Οι όποιες πεποιθήσεις ότι οι γονείς ευθύνονται στην ανάπτυξη συμπτωμάτων αυτισμού στο παιδί τους συνδέονται με τις πρώτες περιγραφές του Kanner το 1943, ο οποίος απέδιδε εν μέρει τα συμπτώματα και στη συναισθηματική «παγερότητα» των γονιών. Αυτές όμως οι υποθέσεις έχουν ξεπεραστεί (Κάκουρος- Μανιαδάκη, ό.π, σ,339).

Ο αυτισμός πια θεωρείται διαταραχή πολυπαραγοντικής οργανικής αιτιολογίας. Οι ακριβείς αιτίες δεν έχουν εντοπιστεί. Κατά περίπου 5% ενοχοποιείται κάποια χρωμοσωμική ανωμαλία, όμως δεν έχει εντοπιστεί συγκεκριμένο γονίδιο (Κάκουρος – Μανιαδάκη, ό.π, σ.34Ο σύμφωνα με Gilbert & Coleman,1992)

Σε μία σειρά μελετών με τη μέθοδο της μαγνητικής έχουν εντοπιστεί δομικές ανωμαλίες στην παρεγκεφαλίδα, όμως αυτές οι αλλοιώσεις εντοπίζονται και σε άτομα που δεν έχουν αυτισμό (Κάκουρος – Μανιαδάκη, ό.π, σ.341, Courchesne et al, 1994,1995).

Πρόσφατες έρευνες σχετικά με την ενοχοποίηση του MMR δεν έχουν συσχετιστεί (www.medlook.net.)

Τα αίτια του αυτισμού είναι πολλά, αντανακλούν την ποικιλία των ανθρώπων με αυτισμό και επηρεάζουν κοινούς παθοφυσιολογικούς και νευροψυχολογικούς μηχανισμούς. (www.autismgreece.gr, Ε.Ε.Π.Α.Α, 24 Ιουνίου 2008)

Όσον αφορά τη θεραπεία για τον αυτισμό, με την έννοια της πλήρους αποκατάστασης, δεν υπάρχει. Ένα παιδί με αυτισμό θα γίνει ένας ενήλικας με αυτισμό. Η αντιμετώπιση της διαταραχής έχει άμεση σχέση με το δυναμικό του παιδιού και την ποικιλία των συμπτωμάτων. Κάποιες μέθοδοι, οι οποίες σχετίστηκαν με φαρμακευτική αγωγή ή τη διαφοροποίηση της διατροφής ως αντιμετώπιση του ευρέως φάσματος των δυσκολιών σύντομα κρίθηκαν ανεπαρκείς (Κάκουρος – Μανιαδάκη, ό.π, σ.348).

Για την ουσιαστική αντιμετώπιση του αυτισμού προτείνεται ένα πλήρες πρόγραμμα πρώιμης, δηλαδή στην ηλικία που εντοπίζονται τα πρώτα συμπτώματα, παρέμβασης παράλληλα με ένα κατάλληλα διαμορφωμένο εκπαιδευτικό πλαίσιο.

Σύμφωνα με τους Dawson και Osterling (1996) στα προγράμματα πρώιμης παρέμβασης δίνεται η δυνατότητα στο παιδί να αναπτύξει το σύνολο των δεξιοτήτων του και στους γονείς να συμμετέχουν ενεργά, συχνά έχοντας το ρόλο του συν-θεραπευτή (Κάκουρος – Μανιαδάκη, ό.π, σ.348-349).

Η ανάπτυξη ενός βρέφους σε παιδί και του παιδιού σε ενήλικα περιλαμβάνει γεγονότα που στο σύνολο τους δεν μπορούν να ερμηνευθούν μηχανικά. Δεν γίνεται μία απλή συσσώρευση γνωρισμάτων αλλά μία ακολουθία αλλαγών, η οποία σε κάθε στάδιο προκαλεί επαναπροσδιορισμό των γενικότερων  δεξιοτήτων.  Για το λόγο αυτό είναι προτιμότερο να μην αντιλαμβανόμαστε το παιδί  κυρίως ως «αυτιστικό», αλλά ως άνθρωπο με ιδιαίτερα χαρακτηριστικά και δεξιότητες, όπως όλοι οι άνθρωποι. Σκοπός μίας οικογένειας θα πρέπει να είναι η κατά το δυνατόν άριστη ανάπτυξη των επιμέρους γνωρισμάτων σε ένα λειτουργικό σύνολο, όπως και στην ανάπτυξη κάθε παιδιού, με τις ιδιαίτερες δυσκολίες και δεξιότητες.

Επιμέλεια κειμένου

Σταυρούλα Μήλιου Κοινωνική Λειτουργός – Νηπιαγωγός

ΚΟΙ.ΚΕ.Ψ.Υ.Π.Ε Βενιζέλειο Γενικό Νοσοκομείο Ηρακλείου